Federazione Cure Palliative: un orologio di precisione

Le Organizzazioni federate sono come ingranaggi di un orologio, alcuni grandi, alcuni medi, alcuni piccoli: se gli incastri non sono perfetti, sincroni, se solo manca il più piccolo di essi l’orologio non funziona.

Abbiamo incontrato e intervistato il Presidente della Federazione Cure Palliative, Stefania Bastianello

Presidente, il 2019 è l’anno di celebrazione del ventennale della Federazione Cure Palliative. Quali sono i numeri con cui la descriverebbe?

Oggi vi aderiscono 92 organizzazioni del Terzo Settore che promuovono il diritto alle cure palliative e la loro corretta ed efficace attuazione e che, con i loro oltre 6.000 Volontari attivi in tutta Italia, si impegnano a garantire dignità alla persona malata in fase avanzata ed inguaribile di malattia e supporto al nucleo familiare. Più dei numeri, pure importanti, contano i risultati.

Era il 1999 quando 22 organizzazioni – tra le quali anche la nostra Presenza Amica, animate dal sogno di cambiare il modo di affrontare la malattia quando le cure non hanno più effetto, fondarono la FCP. Cosa è cambiato da allora, quali passi sono stati fatti?

Siamo riusciti a far conoscere le straordinarie peculiarità delle Cure Palliative e rendere l’accesso ad esse un diritto grazie alla Legge 38 del 15 marzo 2010, e siamo stati capaci di fare davvero rete: dialoghiamo con il territorio, le Istituzioni, gli stakeholder e, soprattutto, ascoltiamo ogni giorno la voce delle persone malate e dei loro familiari.

Le 93 organizzazioni aderenti sanno confrontarsi, proporre temi di discussione, prendere posizione congiuntamente quando occorre.

Quali traguardi debbono ancora essere raggiunti?

Benché sia vero che le Cure Palliative sono oggi una disciplina riconosciuta dalla normativa e dalla comunità scientifica e che gli Hospice in Italia hanno raggiunto un numero considerevole – sono infatti quasi 300 – ritengo che sia necessario sviluppare le CP al domicilio, negli ospedali e nelle RSA, e, soprattutto, promuovere le CP nelle malattie non oncologiche, il cui bisogno è stimato essere il 60%, rispetto al 40% dei malati di cancro: e solo il 30% di questi ultimi accede alle CP.

Pensiamo per esempio alle persone con demenza: l’OMS stima che nel 2050 esse triplicheranno e parla di “priorità mondiale di salute pubblica”. Oppure pensiamo a patologie complesse come la SLA, alle malattie cardiovascolari e respiratorie, al diabete in fase avanzata. Prendersi cura delle persone fragili, con più patologie croniche, dovrà portare al ripensamento del concetto stesso di salute.

I malati hanno bisogno di Cure Palliative precoci, di intensità modulata sul bisogno, personalizzazione.

Quale contributo dovrebbero dare le Istituzioni?

Gli Assessorati Regionali della Sanità devono costituire o completare con adeguato finanziamento le Reti Regionali e Locali di Cure Palliative per rendere omogeneo ed esigibile il diritto di accesso a tali cure.

Il Ministero della Università e Ricerca dovrebbe invece dare maggiore attenzione alla formazione dei professionisti della salute in ambito CP. La Legge 38 è ritenuta infatti la più avanzata in Europa, ma mancano alcuni tasselli: è necessario attivare l’insegnamento delle Cure Palliative a livello della formazione universitaria sia nel percorso pre-laurea di tutte le professioni sanitarie, sia nelle Scuole di Specialità equipollenti alla disciplina di Cure Palliative.

A gennaio saranno trascorsi due anni dalla promulgazione della Legge 219/2017 in materia di Consenso Informato e Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT): ritiene che oggi sia adeguatamente applicata?

Abbiamo accolto la legge con plauso e soddisfazione, ma contemporaneamente crediamo che ci siano ancora molte aree di “grigio”. Nella legge si dice che “La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative”  e che “è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38”.

Tutto ciò è di fondamentale importanza, e proprio perché ci occupiamo di Cure Palliative e, quindi, di persone con una malattia avanzata ed inguaribile, vogliamo promuovere la Pianificazione Condivisa delle Cure, prevista all’Art. 5, che riguarda un processo che si origina e si evolve nella relazione tra medico e paziente. E questo processo deve contemplare, da parte della persona malata, un tempo per la comunicazione, un tempo per l’elaborazione e un tempo per la scelta.

Il tempo della comunicazione è tempo di cura, ci insegna la legge.

Le DAT, invece, sono espressione dell’iniziativa unilaterale di una “persona”, indipendentemente  da una relazione di cura con una équipe sanitaria, come stabilisce l’Art.4 della Legge 219.

Quali sono gli obiettivi prioritari del Consiglio Direttivo che lei presiede?

Sono diversi e rappresentano la nostra sfida. Eccoli sintetizzati:

–  Promuovere lo sviluppo delle UNITÀ DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI, attraverso un PROGRAMMA SPECIFICO FINANZIATO AD HOCda parte dello Stato (come avvenuto per gli hospice con la legge n° 39 del 1999)

–  Implementare la presa in carico del MALATO NON ONCOLOGICO – PEDIATRICO

–  Portare a conclusione i DECRETI ATTUATIVIdella legge 38/2010
         – “sistema tariffario di riferimento”
         –  “percorso formativo omogeneo” per il volontariato in Cure Palliative

–  Sviluppare livelli di CP a BASSA FREQUENZA TEMPORALE

– Consulenza (Ospedale, RSA)

– Ambulatori

–  Strutturarel’INSEGNAMENTO UNIVERSITARIOdelle Cure Palliative (nel percorso di Laurea di tutte le professioni sanitarie sia nelle Scuole di Specialità)

–  Promuovere l’adozione, da parte di tutte le Regioni, dell’ACCREDITAMENTO ISTITUZIONALE quale modalità di partecipazione al SSN, per le  Strutture del Terzo Settore che erogano attività residenziali (hospice) e domiciliari di Cure Palliative

–  Promuovere l’INFORMAZIONE AI CITTADINIin merito al valore delle Cure Palliative e al diritto alle cure, in collaborazione con le Associazioni di Volontariato e le loro Federazioni

Cosa può fare Presenza Amica per dare concreto supporto alla Federazione Cure Palliative?

Presenza Amica deve continuare con il suo passo, mantenendo lo sguardo fisso sulla persona malata, dando supporto alle famiglie, partecipando ai tavoli di lavoro e ampliando i progetti di  diffusione della consapevolezza nel fine vita.

E, non ultimo, formando altre generazioni di Volontari competenti e capaci di stare con empatia a fianco di chi soffre.

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